ALSの理解を深め、重度訪問介護でできることを探る研修

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ALSの概要

ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis）とは「筋萎縮性側索硬化症」のことをいいます。

ALSは原因不明の病気で、厚労省より「指定難病」とされています。

ALSとは主に中年以降に発症し、一次運動ニューロン（上位運動ニューロン）と二次運動ニューロン（下位運動ニューロン）が選択的かつ進行性に変性・消失していく原因不明の疾患である

引用：厚労省　２筋萎縮性側索硬化症　https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/001409653.pdf

ALSは筋肉自体の病気ではなく、筋肉へ指令を送り動かす神経（運動ニューロン）が障害を受けます。

脳から「筋肉を動かして」という指示が筋肉に伝わらなくなります。

筋肉を動かさなくなることで力が弱くなり、手足・のど・舌・呼吸に必要な筋肉が痩せていく病気です。

ALSは「徐々に体が動かなくなる病気」ですが、症状が出にくい部分（四大陰性徴候）もあります。

次の4つは、ALSでも比較的保たれることが多い機能です。

参考資料　日本社団法人　日本ALS協会

つまり、見たり・聞いたり・排泄の感覚を感じたり、痛みや暑さ寒さがわかるということです。

このように保たれている機能があるので

「見えているし、聞こえてもいるのにうまく反応できない」
「トイレに行きたいのに行けない」
「暑い・寒い・痛みを感じても自分ではすぐに対処できない」

といった状況に置かれ、強いストレスを感じることもあります。

ALSの患者数と予後

ALSの患者数は現在10,514人といわれています。（令和2年度の特定医療費（指定難病）医療受給者証所持者数による）

発症年齢：40～50歳代
男女比：女性と比較し1.3～1.5倍でやや男性の方が多い

ALSはどのように進行するのか

ALSは時間の経過とともに症状が進行します。

ALS協会によると、ALSの進行はおおまかに3つの段階に分けられます。（ALS協会HP参考）

初期

初期は筋力の低下が部分的に現れます。
手足の動かしにくさや、筋肉の痙攣・こわばりが見られることが特徴です。

【症状】
・指先の細かい動きが困難になる
・つまずきやすくなる
・食事中むせやすくなる

中期

症状が進行し、歩行や日常生活がさらに困難になります。
嚥下障害や呼吸機能の低下も目立ち始める時期です。

【症状】
・自力での移動が困難になる
・食事や着替えなど、日常生活に介助が必要になる
・呼吸が浅くなり、息苦しさを感じるようになる

後期

筋力の低下が全身におよび、自力での動作がほぼできなくなります。
呼吸機能が大幅に低下し、人工呼吸器が必要になる場合が多いです。

【症状】
・自力での会話が困難になる
・呼吸機能低下により呼吸器を使用するようになる
・経口摂取がほぼ困難になる

ALSの進行には個人差があり、すべての患者が同じ経過をたどるわけではありません。おおよその進行過程を把握し、その時期にあった適切なケアを提供することが大切です。

訪問介護と重度訪問介護の違い

ALS患者の場合、進行性の病気であるため、症状が進むと重度訪問介護が適用されることが一般的です。

ここでは訪問介護と重度訪問介護の違いを簡単にまとめました。

ALS患者に必要な医療行為

介護職員は日常的ケアはもちろんですが、医療行為も理解しておくことが大切です。

ここでは介護職員が関わる事の多い「呼吸」「栄養・食事」「排泄」「褥瘡（床ずれ）」4つの医療行為について説明していきます。

・医療行為：医師や看護師といった専門資格を持つ医療従事者が行う、手術や注射などの治療行為を指します。高度な専門知識と技術が求められるものです。

・医療的ケア：日常生活を送る上で必要な医療的な援助行為を指します。具体的には、喀痰吸引や経管栄養など、医師が行う治療行為ではなく、介護職員が行う医療的な支援。

呼吸ケア

ALSが進行すると、呼吸に使う筋力も弱まり、うまく息が吸えないことがあります。

そうなると人工呼吸器や痰の吸引が必要になります。

栄養・食事

ALSの進行により、飲み込みが難しくなるため誤嚥のリスクが高まります。

そのため胃ろうや経管栄養を導入することがあります。

排泄ケア

ALSの進行により自力でトイレへ行くことが困難なため、導尿やカテーテル管理が必要になります。

皮膚・褥瘡（床ずれ）ケア・予防

長時間同じ姿勢をとっていると、皮膚の血流が悪くなり、褥瘡（床ずれ）ができやすくなります。

重度訪問介護がALS患者にできること

ALS患者の方は、少しずつ体が思うように動かせなくなり、日常の些細なことにも誰かの手を借りなければいけないもどかしさや、不安を感じているかもしれないですよね。

そこで「重度訪問介護士がALS患者にできるケアとはなにか」について身体介助や心のケアについて説明していきます。

日常生活のサポート

ALSの進行に伴い、患者は徐々に自力での動作が難しくなります。

重度訪問介護では以下のようなサポートをしていきます。

呼吸補助

ALSが進行すると、ほとんどの場合、人工呼吸器を装着するケースが多くなります。

重度訪問介護では以下のような、呼吸管理の補助を行います。

• 口腔、鼻腔内の吸引（研修を実施し、喀痰吸引の資格を有する者）
• 人工呼吸器やチューブが外れていないか確認
• 呼吸が苦しそうな時は姿勢を変える（上体を起こす、横向きにする）
• 加湿環境の調整

注）喀痰吸引等研修を終えた介護職員は、本人や家族の同意を得たうえで、医療従事者の指示を受けて、喀痰吸引や経管栄養の実施が可能です。この研修には第1号、第2号、第3号の3種類があり、それぞれ対象者や実施内容が異なります。

コミュニケーション

ALSの進行により、話すことや手を動かすことが難しくなるため、早い段階で適切なコミュニケーション手段を準備することが大切です。

ALS患者の状態に合わせて、複数の手段を併用することもあります。

コミュニケーション手段を準備しても、使えない環境では意味がありません。

日常的にスムーズにコミュニケーションが取れるよう、以下の点に注意してください。

伝えたい思いを表現できることで、患者は「自分の言葉が届いている」と感じ、精神的安定にもつながります。

心理的ケア

ALSは身体的変化とともに精神的にも大きな影響を及ぼします。

重度訪問介護では、身体的なケアだけでなく「心のケア」も大切な支援のひとつです。

どのような心理的ケアができるのか。4つ紹介します。

JALSA / 日本ALS協会 | ALS患者・家族の支援団体

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center

心理的ケアは患者自身が抱える身体的な苦しみだけでなく、精神的な不安や孤独感に寄り添う大切なサポートです。

身体的ケアと同様に、心理的ケアも患者の生活の質を向上させ、安心感を与えることに必要不可欠です。

まとめ

ALSは少しずつ体が動かなくなる進行性の病気です。

それは「できていたことが、できなくなる不安」と日々向き合う日常でもあります。

言葉が出せなくても、体が動かせなくても、ALS患者は感じ・考え・願っています。

そんな「人としての営み」が、毎日のなかにちゃんとあるのです。

今回の内容は
・ALSとはどのような病気か
・重度訪問介護でできることはなにか
・介護士に求められる関わり方や配慮
についてお伝えしました。

ALS患者にとって、介護士は「生活のすぐそばにいる支え手」です。

呼吸器の管理や、身体介護だけでなく、心を通わせるケアがとても大切です。

だからこそ、
・声をかけるときに心を込める
・表情やわずかな動きから思いを汲みとる
・自分だったらどう感じるかを想像し行動する

こうした小さな心配りの積み重ねが、ALS患者の安心につながります。

ALS患者は決して何もできない人ではありません。

体が動かなくても「自分らしく生きたい」「社会と繋がっていたい」という強い思いを持っています。

そして、ヘルパーは大切なパートナーです。

これからも一緒に、ALS患者にできることを考え、実践していきましょう。

＜免責事項＞
本記事は、訪問介護事業所における実務や知識の向上を目的に、信頼性の高い情報を提供することを目指して作成しております。厚生労働省など公的な資料をもとに内容を構成しておりますが、その正確性や最新性を完全に保証するものではありません。介護や医療に関する具体的な対応については、必ず専門の医療機関または資格を持つ専門家にご相談ください。

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